1、赵慧慧，牛琦. "渐冻症"有没有特效药. 健康世界，2024，31(04):32-33. DOI:10.3760/cma.j.issn.1005-4596.2024.04.114

2、刘琦，刘亚玲. 我的肌肉萎缩了，是不是得了"渐冻症". 健康世界，2024，31(04):19-20. DOI:10.3760/cma.j.issn.1005-4596.2024.04.108

3、陈晟，邹漳钰. 我该不该测——渐冻症患者基因检测问与答. 健康世界，2024，31(04):44-45. DOI:10.3760/cma.j.issn.1005-4596.2024.04.119

渐冻症，对于这个病症的了解还是通过蔡磊的书《相信》。

蔡磊，男，1978年5月出生于河南省商丘市，毕业于中央财经大学，是中国电子商务领域电子发票的推动者，渐冻症抗争者、连续创业者，京东集团原副总裁。他在中国社会福利基金会担任渐愈公益计划的理事长，并发起了攻克渐冻症的慈善信托。

2019年，蔡磊被确诊为肌萎缩侧索硬化（ALS），俗称渐冻症。这是一种神经系统退行性疾病，会导致运动神经元逐渐死亡，造成肌肉无力和萎缩，最终可能导致呼吸衰竭。面对这一严峻挑战，蔡磊并没有选择沉默，而是积极投身于对抗渐冻症的战斗中。

此外，他还发起了第二次冰桶挑战，以提高公众对渐冻症的认识，并筹集研究资金。

在江西的一个小县城，28岁的张宇是一名充满活力的篮球教练。他出身农村，从小就对体育有着浓厚的兴趣，凭借着出色的运动天赋和刻苦的训练，考上了体育大学。大学毕业后，他回到家乡，成为了一名篮球教练，带着孩子们在球场上挥洒汗水，追逐梦想。

张宇热爱运动，除了日常的篮球教学，他还喜欢跑步、爬山。虽然他有着抽烟的习惯，但是每年，他都会参加4次全马比赛，在他看来，挑战自己的极限是一件非常有成就感的事情。他的生活简单而充实，每天都过得活力满满。

2022年5月10日，张宇像往常一样在篮球场上给孩子们上课。在示范一个投篮动作时，他突然感觉右手有些不听使唤，篮球出手的角度和力度都不对，球砸在了篮筐上。他以为是自己昨晚没休息好，状态不佳，便没太在意。但接下来的几天，这种情况越来越频繁，他的右手时常会出现短暂的无力感，拿东西时也有些不稳。

2022年6月15日，张宇去参加一场爬山活动。在爬山过程中，他发现自己的双腿变得很沉重，平时轻松就能爬上的山坡，这次却感觉十分吃力。而且，他的小腿时不时会出现痉挛，需要停下来休息一会儿才能继续前进。一同爬山的朋友问他是不是太累了，他笑着说可能是最近训练强度有点大，身体还没缓过来。

2022年7月20日，张宇正在家中做饭。当他拿起菜刀准备切菜时，右手突然一阵剧痛，手指也开始颤抖，菜刀差点掉落。他赶紧放下菜刀，用左手揉搓右手，可疼痛和颤抖并没有立刻消失。从那之后，他的右手无力感愈发严重，连系鞋带、扣扣子这些简单的动作都变得困难起来。

张宇意识到自己的身体可能出了问题，2022年8月1日，他来到了当地的医院。医生详细询问了他的症状、生活习惯和家族病史，随后为他进行了神经系统检查。检查发现，他的右手肌肉力量减弱，腱反射活跃，并且存在轻微的肌肉萎缩。医生怀疑他可能患有神经系统疾病，建议他进行进一步的检查，包括肌电图、磁共振成像（MRI）等。

张宇听从了医生的建议，进行了一系列检查。肌电图检查结果显示，他的肌肉出现了异常的自发电位，神经传导速度减慢；MRI检查则排除了脑部和脊髓的结构性病变。综合各项检查结果，医生初步诊断张宇患有肌萎缩侧索硬化症，也就是渐冻症。

当听到这个诊断时，张宇感觉自己的世界瞬间崩塌了。他无法相信，自己如此年轻，又热爱运动，怎么会患上这种绝症。他的手颤抖着，声音也带着一丝哽咽：“医生，这不可能吧？我身体一直很好，经常运动，我们家也没有人得过这种病，是不是检查错了？”

医生耐心地安慰他：“我理解你的心情，张宇。但目前的检查结果确实指向渐冻症“

渐冻症，医学上称为肌萎缩侧索硬化（Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS），是一种神经系统退行性疾病。它主要影响大脑和脊髓中的运动神经元，导致这些神经元逐渐死亡，从而引发肌肉无力、萎缩，最终可能导致呼吸衰竭。ALS属于一种罕见病，但其影响深远，因其不可逆性和致命性而备受关注。

渐冻症的发病人群一般在40——70岁，张宇又是一名蓝球教练，而且还经常性的跑步，身体素质自然没得说，照理来说他不应该患上这种疾病。

为了找到原因，医生又严谨细致地询问了张宇近段时间以来的生活细节，终于在与他的交谈中捕捉到了关键信息。

医生叹了后气说道：”哎，简直太无知了啊，你说你身体素质这么好，运动的时候为何会有这个习惯呢。这个习惯大大的增加了你患上渐冻症的风险啊！“

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